Die Vorgeschichte

Am 16.10.2014 mussten wir das erste Mal mit unserem damals 5 Wochen alten Sohn Felix ins Krankenhaus. Unser kleiner Sohn hatte hohes Fieber. Ich dachte mir noch, er wird nur ein Fiebermittel bekommen und dann geht's schnell wieder nach Hause.

Der Kinderarzt im Krankenhaus untersuchte ihn gründlich, stellte uns die üblichen Fragen, ... nichts Besonderes. Zum Schluss kam aber die für uns völlig überraschende Frage,
ob mit uns schon jemand über seine ungewöhnliche Kopfform gesprochen hat…!!!???  

Wir verneinten dies und sahen uns nur fragend an. Uns war bisher nichts Ungewöhnliches aufgefallen. Er nahm dann Felix in den Arm und maß seinen Kopfumfang. 

Eine weitere Frage dazu kam nicht mehr. In diesem Augenblick haben wir uns über diesen Kommentar keine weiteren Gedanken gemacht, da mein Mann auch eine schmalere Kopfform hat…. Da Felix unter 3 Monate war, wurden wir zur Überwachung des Fiebers stationär aufgenommen, genauer gesagt: Felix und ich. Wir blieben zwei Tage im Krankenhaus. Das Thema der ungewöhnlichen Kopfform hat in diesen Tagen kein Arzt, noch nicht einmal der Kinderchefarzt angesprochen… .

Am 22.Oktober 2014 hatten wir dann die U3 Untersuchung bei unserem Kinderarzt.

Die Kinderärztin untersuchte ihn, stellte fest dass die Fontanellen sehr klein waren und bemerkte auch die ungewöhnliche Kopfform. Ich wurde langsam nervöser, erinnerte mich sofort an den Kommentar von dem Arzt im Krankenhaus. Das teilte ich unserer Kinderärztin auch gleich mit. Sie lächelte nur und versuchte mich zu beruhigen. Sie ordnete aber trotzdem zur Sicherheit eine Ultraschall Untersuchung in unserem lokalen Krankenhaus an. Ich redete mit ihr darüber noch eine Weile, erklärte ihr auch, dass mein Mann auch eine schmalere Kopfform hat. Ich fragte sie, was das denn sein könnte …und sie sagte nur, das es nichts weiter ist, ich sollte mir darüber keine Gedanken machen.

Aber eine Mutter lässt so was nicht einfach auf sich beruhen … , schon gar nicht ich!

Zu Hause angekommen, machte ich schnellstmöglich einen Termin für den anstehenden Ultraschall und nahm danach sofort das Ipad und googelte los „was das Zeug hielt…“

Für unseren Kleinen las ich leider nichts Beruhigendes…. Ich las von all den anderen Fällen, von Vollnarkose, Schädel aufschneiden …usw. und ich wurde immer nervöser ….

Mein Mann schimpfte immer schon, ich versteife mich da in etwas und sollte nicht soviel „Horrorgeschichten“  im Internet lesen. Ich verstand ihn auch auf einer Seite, aber auf der anderen Seite wurde mir die Sache immer klarer:

Für den kleinen Felix steht in nächster Zeit eine große OP bevor!!

Ich recherchierte weiter, da ich richtig auf den Ultraschall-Termin vorbereitet sein wollte, um dort gezielte Fragen zu stellen und nicht einfach „blauäugig rein zugehen“.

Ich machte mir Stichpunkte für den Tag der Untersuchung und machte mir auch im Vorfeld Gedanken, ob es an mir gelegen haben könnte…, vielleicht…, habe ich ihn auch falsch gelagert? Eigentlich hatte ich doch genau auf die Lagerung geachtet, ein extra Kissen (Dorm Kissen, Seitenschläferkissen) gekauft … 

Mir schossen immer wieder viele Fragen durch den Kopf….

Am Tag der Untersuchung waren alle schon aufgeregt, ich trug aber schon den Gedanken mit mir herum, dass unser Kleiner operiert werden muss. Dies jedoch klar und deutlich von einem Arzt zu hören, lässt einem schon zusammenzucken, da vorher immer noch ein Funken Hoffnung da war.

Felix wurde am 06.11.2014 Im Krankenhaus Pirna untersucht, er war dabei gut gelaunt und ließ alles mit sich machen. Beim Ultraschall merkten wir schon wie der Arzt unruhig wurde.

Er versuchte immer „ordentliche Bilder“ von Felix seinem Kopf auf den Monitor zu bringen, leider ohne Erfolg. Er konnte das Gehirn von Felix per Ultraschall nicht richtig sehen...

Nach der Untersuchung bat er uns zum Gespräch Platz nehmen. 

Mir war leider schnell klar, was jetzt kommen musste: 

Er sagte uns, dass Felix ein Problem hat, dass operativ behoben werden muss. Die Fontanellen sind fast zugewachsen und das Gehirn benötigt noch Platz zu wachsen. Ich fragte ihn noch ob das etwas mit der Lagerung zu tun haben kann. Er verneinte dies sofort und sagte, dass dies ein Gendefekt im Knochen wäre. Er gab uns den Arztbrief mit und überwies uns an eine Uniklinik unserer Wahl. 

Wir gingen mit gemischten Gefühlen aus dem Arztzimmer raus. Meine Mutter wartete draußen und sah schon an unseren Gesichtern, dass etwas nicht in Ordnung ist.

Für mich brach in diesem Augenblick die Welt zusammen. Wieso gerade wir? Wir haben doch immer gerade auch in der Schwangerschaft auf alles geachtet. Wir haben doch alle Vorsorgeuntersuchungen gemacht! Ich verstand die Welt nicht mehr. Und der kleine Felix tat mir einfach soooooo leid. Es war noch gar nicht lange her, das er geboren wurde und nun soll er schon operiert werden…, also unter`s Messer!!

Er weiß gar nicht was hier passiert. Sobald ich mit jemanden darüber redete, flossen einfach die Tränen. Meine Eltern und die Eltern meines Mannes waren ganz aufgeregt.

Felix mit 6 Wochen

Ich versuchte gerade, wenn ich mit den Eltern redete meine Ängste so gut es geht zu unterdrücken. Aber ich weiß noch, an einem Tag redete ich mit „ Tante Christiane“.

Sie hatte sich verwählt und kam bei mir raus. Sie wusste von all dessen noch gar nichts.

Wir redeten erst belanglosen Zeugs. Dann fragte sie wie es dem kleinen Felix geht. Ich überlegte kurz und erzählte ihr dann die ganze Geschichte. In diesem Moment kullerten mir nur noch Tränen über das Gesicht, ich hatte richtig Mühe ihr alles zu erzählen und mich wieder halbwegs zu beruhigen. Sie war über die Nachricht auch sehr geschockt und hatte vorher noch nie von so etwas gehört. Die ganzen Wochen bis zur OP lag ich oft im Bett konnte nicht schlafen, habe geweint, habe sinnlos Süßigkeiten in mich reingestopft, habe jeden Tag für mein Mann abends ein Menü gekocht um mich abzulenken.

Nun informierte ich mich über verschiedene Kliniken, die solche OP’s durchführten.

Die Uniklinik Mainz hatte sich darauf spezialisiert, die Charité Berlin auch und die Uniklinik Leipzig wurde uns noch vom Arzt als Möglichkeit genannt. Ich rief zuerst in der Klinik in Leipzig an, da diese nicht sehr weit von unserem Wohnort entfernt ist. 

Beim Telefonat wurde ich nur enttäuscht: Eine Schwester verband mich telefonisch wieder mit der Nächsten und keiner wusste, ob sie in der Klinik die OP`s überhaupt durchführten. Ich fühlte mich danach sehr verunsichert und entschied, dass diese Klinik für unseren kleinen Felix auf keinen Fall das Richtige ist.

Danach informierte ich mich ausführlich im Internet über die Berliner Charité.
Sie stellten die Operationsverfahren auf ihrer Homepage detailliert vor und informierten auch ausführlich, wie der ganze Krankenhausaufenthalt "so vor sich geht". Ich war begeistert, als ich las, dass wir als Eltern mit in die ITS dürfen und dort auch übernachten konnten. Das bietet nicht jede Klinik an!

Weiterhin wurde auf der Homepage ein neues Operationsverfahren beschrieben, die „nur“ endoskopisch verlaufen soll. Das wäre, gegenüber des Aufsägens des Schädels, schon die bessere Variante, dachten wir gleich. Mal schauen ... .

Ich rief in der Charitè an und bekam gleich eine Woche später einen Termin zur Voruntersuchung.

Felix mit 9 Wochen