Diagnose, Termine und Voruntersuchungen

Wir fuhren am 13.11.2014 in die Charité, Virchow Uniklinikum in Berlin Wedding.

Felix schlief während der ganzen Autofahrt, es war eine sehr entspannte zweistündige Autofahrt. 

In der Charité Virchow angekommen, ist man schon sehr überrascht:

Die Klinik liegt sehr schön, in einem Park eingebettet, eine Allee in der Mitte mit Bäumen und viel Grün. Dazu passend der Name: Mittelallee ;)  

Wir suchten kurz eine Weile und fragten ein paar Leute, bis wir endlich die Craniofaziale-Sprechstunden Abteilung fanden. Wir kamen gleich dran, Frau Dr. S. (Kinderneurochirurgin) erwartete uns bereits. Sie machte einen sehr netten Eindruck, wir fühlten uns von Anfang an perfekt aufgehoben. Felix sah sie dabei immer sehr freundlich an und hatte ein Lächeln auf den Lippen. Sie tastete kurz, sah uns an und bestätigte sofort, dass dies nur operativ behoben werden kann. 

Diagnose: Sagittalnahtstenose.

Das heißt, es handelt sich hier um eine vorzeitige Verknöcherung der Schädelnaht. Die Fontanellen sollten eigentlich bis zum Alter von 2 Jahren offen bleiben, was bei Felix nicht der Fall ist.

Wir redeten mit ihr sehr lange und sie nahm sich auch die Zeit für uns, Sie schaltete sogar ihr Telefon ab, da es krankenhaustypisch anfangs nur am klingeln war. 

Frau Dr. S. nahm uns aber auch gleich die Hoffnung, dass diese OP nur mit dem Endoskop durchgeführt werden kann. Dies Gänge nur, wenn eine andere Schädelnaht betroffen wäre.
Sie erklärte uns, dass es unsere Wahl ist eine OP durchführen zu lassen oder nicht. Man muss nicht unbedingt operieren, sie würde es aber dringend anraten. Sie sagte uns auch, was passieren würde, wenn wir ihn nicht operieren lassen würden.
Neben dem kosmetischen Aspekt (was auch im Kinder-und Jungendalter mögliche Hänseleleien andere Kinder mit sich ziehen würde), würden krankheitsbedingten Folgen erst ca. Anfang der Pubertät auftreten. Dies wären z.B. chronische Kopfschmerzen, Unkonzentriertheit und ein ständiges Druckgefühl im Kopf. 

Wir fragten auch was wäre, wenn wir die OP erst später im Kindesalter machen würden.

Sie sagte, dass Babys die OP sehr gut wegstecken und die Narbe auch sehr gut verheilen würde. Später würde man so gut wie nichts mehr sehen, da der Kopf ja noch wächst und die Narbe sich dabei auch gut verwächst.
Bei einer späteren OP im jugendlichen Alter würde schon eine große Narbe bleiben und diese auch nicht mehr so gut verwachsen. Ausserdem sei das Ergebnis der bereinigten Kopfform nicht dasselbe (kosmetischer Aspekt) und dass jedes ältere Kind eine OP anders verarbeitet bzw. "wegsteckt".

Frau Dr. S. erklärte uns dann noch, wie die OP und der Krankenhausaufenthalt ablaufen würde, Sie erzählte alles von der Aufnahme über die OP bis hin zur Entlassung. Sie zeigte uns "Vorher-Nachher-Bilder" von vielen behandelten Kindern... und schon hatten wir uns auch dafür entschieden,
Wir sagten uns, hier fühlten wir uns sehr wohl, gut aufgehoben und die Erfahrung und Kompetenz der Ärzte sprach für sich. "Die OP wird hier gemacht!"
Wir legten gleich einen Termin fest. Am 19.01.2015 sollten wir nochmal zu einer Voruntersuchung kommen und genau einen Monat später am 19.02.2015 war der Termin für die Operation.

Nach unserem netten und aufschlussreichen Gespräch sollten wir noch beim Klinikfotografen vorbeischauen. Felix war davon überhaupt nicht begeistert, aber es musste nunmal sein.
Sein Kopf wurde von allen Seiten und von oben fotografiert. Danach wurden wir zur der außerhalb der Klinik gelegen Firma Cranioform geschickt. Diese Firma ist spezialisiert auf  Babys, die vorallem lagerungsbedingte Kopfverformungen haben. Diese Babys bekommen dort für 1 Jahr, 23 h, fasst rund um die Uhr, einen speziellen Helm.
Wir aber mussten nicht wegen dieser Helmtherapie zu Cranioform, sondern wegen einer speziellem  computergestützten Vermessung des Kopfes. Er bekam dort eine Strumpfhose auf den Kopf um die Kopfform besser messen zu können. Felix wurde auf das genaueste mit x Kameras (64 glaube ich) spezial vermessen. Das ging ganz schnell und schon konnten wir wieder nach Hause fahren.

Auf dem Heimweg rief ich meine und die Eltern meines Mannes an. Alle waren geschockt von der Nachricht, das es also doch eine OP wird. Alle hatten bis dahin immer noch auf eine Wendung gehofft.

Wir wussten nun die OP steht fest und schon bekam ich immer mehr Angst. Wir beschlossen, dass Felix vor seiner OP noch getauft werden sollte. Wir organisierten und arrangierten alles, bis dann am 31.01.2015 unser kleiner Felix zusammen mit seiner großen Schwester Luisa getauft wurde. 

Die Tauffeier vorzubereiten war sehr kurzfristig, aber es tat mir auch sehr gut, da ich mehrere Wochen erstmal abgelenkt war. Letztendlich konnte ich durch die Taufe mit einem guten Gefühl unseren kleinen Felix für die anstehende OP hergeben. 

Der OP-Termin rückte dann immer näher..., und leider pünktlich eineinhalb Wochen vor dem Temin wurde Felix krank. Es stellte sich als Bronchitis heraus und wir versuchten alles Mögliche, um den OP-Termin noch wahrnehmen zu können.
Dies gelang leider nicht, der OP-Termin musste verschoben werden, als neuer Termin stand der 06.04.2015 fest. Wir standen aber auf der Warteliste und konnten als "Springer" auch kurzfristig angerufen werden, sobald ein anderes Baby krank wird.

Als dieser dann in greifbare Nähe kam, erlebten wir quasi ein Dechavue:
Wieder hustete Felix 1,5 Wochen vor dem Termin und wieder entwickelte sich eine Bronchitis....

Wir waren überzeugt, dass es vom Kindergarten der großen Schwester Luisa herkam..,, zumindest hustete sie auch, mit dem Unterschied, dass ihr Immunsystem stark genug war und sie relativ schnell wieder fit war. Wir versuchten wieder alles (Medikamente vom Kinderarzt, Inhalieren, Naturheilmittel, Hausmittelrezepte und und und), um mit Felix doch noch zur OP zu fahren.
Und wieder wurde es leider nichts..., wir bekamen den nächsten OP-Termin, es war der 04.05.2015.

Wir hatten die ganze Zeit immer auf einen Anruf gewartet. Vorallem, wenn Felix wieder mal gesund war, aber es kam nichts....Wir hatten fest Anfang Mai eingeplant und auch schon organisiert, dass die große Schwester Luisa 2 Wochen vorher zu Oma und Opa fährt. Damit wollten wir eine abermalige Übertragung einer Krankheit vor der OP ausschließen.

Am 12. April 2015 kurz vor sieben, wir saßen noch mit unserer Tochter im Wohnzimmer und sahen den Sandmann an, Felix schlief bereits. 

Da klingelte das Telefon, die Charité war dran, ...., mein Herz machte Purzelbäume, so aufgeregt war ich. Frau Dr. S. war dran und fragte wie es Felix geht. Ich antworte, dass wieder alles Bestens ist. Super sagte sie und fragte ob wir morgen Zeit hätten, ein Baby wäre krank geworden und wir könnten einspringen. Ich antworte sofort "JA". Frau Dr. S. fragte, ob wir es einrichten können 

gleich morgen zwischen 10 und 11 Uhr da zu sein.
Ich sagte zu und wir verabschiedeten uns. Ich setzte mich erstmal. Begeisterung machte sich breit, aber auch Angst und dann plötzlich Überforderung:
Den Arbeitgeber meines Mannes informieren, ein Hotel für meine Eltern und Luisa finden (wir wollten, dass seine große Schwester auch mit in Berlin ist, falls mit Felix etwas ist), Ronald Mc Donald Haus informieren, Sachen packen und und und....

Wir haben dann bis die Nacht um eins Sachen gepackt und Dinge organisiert, die restliche Nacht verbrachten wir damit aufgeregt zu sein und keine 3 h zu mehr schlafen.