Die nächsten Tage Aufenthalt

Donnerstag, 16.04.2015

An diesem Tag ging es mir schon viel besser, ich hatte ordentlich geschlafen und entschuldigte mich auch bei den Schwester der Station 24 für meine gestrige etwas unfreundliche Art.

Sie hatten sich das gestern nicht “so angenommen“, lachten heute mit mir darüber und sagten, dass sie das verstehen könnten.
Vormittags um 11 Uhr wurde dann die Drainage gezogen und der ZVK entfernt, Felix bekam dafür wieder zusätzliches Schmerzmittel verabreicht. Er musste daraufhin wieder an den Monitor angeschlossen werden. Ich hasste mittlerweile den Monitor, ständig piepste er da sich die Sensoren/ Kabel aufgrund von Felix seiner „Machenschaften“ oft lösten.

Uns wurde dann mitgeteilt, dass Felix noch eine Stunde überwacht wird und dann auf die normale Kinderstation verlegt werden kann. 

Um 13 Uhr wurden wir dann auf Station 27b verlegt (unsere erste Station nach der Aufnahme). Wieder trafen wir auf eine supernette Schwester, die uns bzw. unseren Kleinen kompetent und liebevoll umsorgte.

Wir konnten später das erste Mal mit Felix im Kinderwagen an die frische Luft gehen (Felix war etwas blass und so empfahl es die Stationsschwester).

Es war dafür auch ideales Wetter: Sonnenschein und 20 Grad. Wir freuten uns darüber aber gleichzeitig hatten wir auch ein mulmiges Gefühl, hoffentlich machen wir nichts Falsch

(also vorsichtig mit dem Kopf sein, die über Zugänge der Schmerzmedikamente nicht knicken bzw. ziehen etc…). Wir spazierten auf Mittelallee hinunter und blieben eigentlich auch die ganze Zeit in Kliniknähe bis der Akku der mobilen Medikamentenpumpe anfing zu piepen. Als wir wieder auf Station ankamen wurde das Schmerzmedikament Metamizol abgesetzt. Jetzt bekam Felix gegen die Schmerzen Ibuprofen-Zäpfchen.

Kurz vor 15 Uhr kam dann der erste Besuch: alle Omas und Opas waren da, seine Schwester Luisa und sein Cousin Hendrik.

Allerdings war Felix an diesem Tag sehr blass, trank kaum etwas und rührte sich kaum. Kurz vor 16 Uhr war die Visite, diesmal die der Kinderneurochirurgen. Die Visite kam immer zweimal am Tag, früh`s die Kinderärzte und Schwestern und nachmittags die Neurochirurgen.

Felix sollte mehr trinken, mindestens 500 ml…, wir konnten Felix gerade mal zu 100 ml Wasser und danach noch 25 ml Milch überreden.
Dies kam aber postwendend wieder raus:
er erbrach es und das gerade als der ganze Besuch wieder gehen wollte.

An diesem Tag hat er nur noch Tee bekommen, er hat bis zum Abend nur 160 ml getrunken. Felix war sehr anhänglich und schlief für kurze Zeit in meinem Arm ein. Um 19.30 Uhr wurden dann die letzten beiden Flexülen gezogen, eine Stunde später gab es nochmals ein Ibuprofen Schmerzzäpfchen. Felix schlief dann zusammen mit seinem Teddy im Arm ein.
Während des ganzen Krankenhaus Aufenthaltes wurden wir immer wieder mit der Zahl 13 konfrontiert. War es Zufall oder sollte es was bedeuten!?
Im Ronald McDonald Donald Haus bekamen wir das Appartment Nummer 13, am Tage der Aufnahme hier in der Charitè das Eltern-Kinderzimmer Nummer 13, am 13. April 2015 sind wir in der Charitè aufgenommen worden. Unsere beiden Kinder haben auch an einem dreizehnten Geburtstag. Wir dachten eines Abends daran und mussten lachen, ….mussten einen kurzen Augenblick an die Schwester meines Mannes denken. Die Zahl 13, bedeutet für Sie nichts Gutes, sie versucht diese Zahl tunlichst zu vermeiden und macht sogar an den Tagen, wo die 13 auf einen Freitag fällt, Urlaub..... Was würde sie bloß dazu sagen...??

Freitag, 17.04.2015

Am nächsten Tag sind wir 6.20 Uhr aufgestanden. Der Tag ging ganz normal los, Temperatur gemessen, gewaschen... fertiggemacht. Um 8 Uhr kam die Visite und da Felix seit der OP immer noch keinen Stuhlgang gehabt hatte, ordnete die Kinderärztin einen Einlauf an.

Auch das Essen klappte immer noch nicht richtig, ganz zu schweigen vom Trinken… 

Felix war an diesem Tag sehr unleidlich. Gegen 11 Uhr bekam er dann den Einlauf und 10 Minuten später war die Pampers komplett voll. Mein Mann hatte Felix auf dem Arm und hatte da auch etwas Angst um seine Hose…. ;)

Wir bekamen an diesem Freitagvormittag neue Zimmernachbarn. Eine sehr nette Familie mit einem kleinen Säugling. Der Kleine sollte heute frisch operiert werden.

Mittags aß Felix wenigstens ein Obstgläschen. Wir dachten, jetzt geht's bergauf!

Aber das Gegenteil war der Fall: Er bekam 38,6 Grad Fieber. Der Arzt wurde sofort gerufen, auch die Neurochirurgen wurden verständigt. Felix trank nichts mehr und ihm ging es immer schlechter.
Er lag schlapp und teilnahmslos im Bett.

Es wurde eine Blutentnahme vorgenommen. Dazu wurden insgesamt fünf!! Fachkräfte gebraucht, Felix wehrte sich dagegen so gut er konnte. Dies war auch deshalb nötig, da Felix ein neuer Zugang für NaCl (er trank ja nichts mehr, hatte Durchfall ohne Ende und Fieber) gelegt werden musste und ihm nicht unnötig wehgetan werden sollte.

Fr Dr. S. kam jetzt vorbei und teilte uns mit das sie ihm morgen in diesem Zustand natürlich nicht entlassen kann. Vielleicht Sonntag hieß es, wenn Felix in den nächsten Tagen wieder „auf die Beine kommt“. Sie sagte, wir könnten trotzdem mit ihm auch mal an die frische Luft gehen. Das taten wir dann auch mit einer mobilen Medikamentenpumpe.

Beim erneuten Fieber messen nachmittags um 15 Uhr stellten wir 39,2 Grad fest. Felix bekam Paracetamolzäpfchen dagegen. Später am Nachmittag kam unsere Tochter Luisa mit Oma und Opa zu Besuch, aber wir mussten sie aber gleich wieder wegschicken.

Kurz nach 18 Uhr haben wir wieder Fieber gemessen, diesmal nur 37,9. Gut, die Fieberzäpchen, also das Paracetamol hat gewirkt. An diesem Tag sind Felix und ich um 19 Uhr ins Bett und haben gleich geschlafen. Um 20.30 Uhr kam nochmal die Schwester rein, bitte wieder Fieber messen… . Das tat ich dann auch gleich: Es stieg wieder auf  38,6 Grad! Sie sagte mir, dass die Nachtschwester in ca. einer Stunde, dann gleich noch mal kommen würde um die Temperatur zu kontrollieren. Sie kam pünktlich um 21.30 Uhr, das Fieber stieg auf 39,2 Grad. Es gab das nächste Fieberzäpfchen für die Nacht und dann schliefen wir wieder ein.

Samstag, 18.04.2015 (regulärer Entlassungstag)

Um 5.50 Uhr kam die Nachtschwester wieder zu uns ins Zimmer, die Infusion war alle und musste ersetzt werden. In der Nacht war die Schwester öfters in unserem Zimmer, ich bemerkte dies jedoch nicht. Eine Stunde später sind wir aufgestanden. Ich habe gleich Fieber gemessen, 37,8 Grad.

Zum Frühstück gab es für Felix Grießbrei. Er aß diesmal alles auf. Danach kam schon die Visite, der Überwachungsmonitor wurde daraufhin abgestellt. Da Felix immer noch nicht trinken wollte, wurde die Infusion höher eingestellt. Etwas später bekam Felix sehr übelriechenden Durchfall. Und kaum hatten wir Windel, Body und Hose gewechselt, ging es wieder von vorn los. Die Schwester schlug Alarm, Felix muss in ein Eltern-Einzelzimmer verlegt werden. Wir waren darüber überhaupt nicht böse, im Gegenteil. ;)

neuer Zugang an der linken Hand

Wir zogen um in´s …, ja!, Elternzimmer Nummer 13 ;-), das Zimmer, in das wir am Aufnahmetag eingezogen waren. Nach der Verlegung sind wir mit Felix an die frische Luft gegangen. Die NaCl – Infusion klemmte uns die Schwester für die Zeit des Spazierganges ab. Danach gab es Mittagessen: Fertig-Möhrenbrei aus dem Glas. Er brachte dabei leider immer wieder den Brei heraus, würgte sogar etwas. Zuhause koche ich immer selbst… und den Unterschied schmeckt man wirklich! Nach dem Essen wollte die Schwester das NaCl wieder anklemmen, doch die Kanüle war verstopft. Sie hat mit einer Engelsgeduld die Kanüle versucht wieder frei zubekommen, aber vergebens, sie war restlos zu. Somit musste der Zugang am Arm wieder gezogen und neu gelegt werden. Das funktionierte aber relativ gut, Felix weinte nicht so sehr.
Um 13 Uhr fing wieder der massive Durchfall an. Und immer wieder ging es durch die Sachen durch…. langsam hatten wir für Felix keine Sachen mehr. Mein Mann hatte schon am Vorabend alle Sachen von Felix im Ronald MC Donalds Haus gewaschen.  

In der Station wurde zudem die Größe (Body, Hose, Shirt) die Felix benötigte, auch langsam knapp.

Felix trank noch 40 ml Wasser und wurde dann müde. Nach einem kurzen Nickerchen fing er auf einmal 14 Uhr zu blubbern und lachen an, es geht bergauf...

Eine Stunde später sind wir erstmal mit Felix im Kinderwagen draußen spazieren gegangen. Frische Luft tut ja bekanntlich gut. Wir waren gar nicht lange draußen, schon mussten wir wieder rein, akuter Durchfall! Wiedermal alles durch und extreme Sachenknappheit.

Bis abends 19 Uhr hatte er auch gerade mal 60 ml Wasser getrunken. Viel zu wenig, er bekam zwar die Infusion zum Ausgleich, trotzdem ist es nicht zufriedenstellend gewesen.

An diesem Tage bin ich wieder zusammen mit Felix um 19 Uhr schlafen gegangen, mein Mann nahm einen Berg Wäsche mit in`s Ronald Mc Donald Haus zum Waschen.  

Nachts um 23 Uhr wieder Durchfall bei Felix und wieder gepaart mit einem kompletten Wäschewechsel. Die restliche Nacht verlief ganz ruhig, die Nachtschwester war noch ein paar mal drin, um eine neue Infusion anzuhängen. Wir haben dann bis 7 Uhr früh geschlafen, ich fühlte mich total ausgeruht.

Sonntag, 19.04.2015

Am Sonntag war der erste Tag an dem wieder ein normaler Rhythmus Einzug hielt. Der Durchfall hörte erst einmal auf, wir hofften nun auf eine heutige Entlassung und warteten ungeduldig auf die Visite. Die Schwestern und die Ärzte waren hier zwar sehr nett und kümmerten sich sehr um uns, aber Zuhause ist eben Zuhause. Am Morgen aß Felix seinen ganzen Grießbrei auf und war auch soweit gut drauf. Wir erkannten langsam „unseren alten  Felix“ wieder. Am Vormittag kam auch nocheinmal die Familie in unser Zimmer vorbei, mit der wir ab Freitag im Zweibettzimmer waren. Die Leisten-OP verlief sehr gut und nun durften Sie nach Hause. Sie verabschiedeten sich von uns und wünschen uns alles Gute.

Wir freuten uns über den Besuch sehr. Während des ganzen Krankenhaus Aufenthaltes telefonieren und schrieben wir immer wieder mit der Familie. Alle warteten auf gute Nachrichten, dass wir endlich Heim kommen. Wir sind froh darüber gewesen, dass alle immer wieder an ihn gedacht und mitgefiebert haben. Das gab uns auch in den Momenten, wo wir niedergeschlagen waren sehr viel Kraft. So etwas macht eben eine Familie aus.

Gegen 11 Uhr kam Frau Dr. S. zur Visite.
Sie lächelte und sagte gleich „… jetzt kommen wir zu unserem Sorgenkind!“ Sie nahm uns natürlich auch gleich den „Wind aus den Segeln“: Leider keine Entlassung heute. Aber …, wenn Felix heute wieder mit trinken anfängt, kann er morgen entlassen werden. ; ) Sie sagte uns, dass die Entzündungswerte im Blut, die erst bei 200 lagen, dem Bluttest heute früh zufolge auf 59 gesunken sind.

Die Ärzte vermuteten, dass Felix in den letzten Tagen einen Infekt hatte.
Bis 14 Uhr hatte Felix nur 40 ml getrunken, zuwenig um morgen entlassen zu werden … .  

Am Nachmittag waren wir wieder 1,5 Stunden draußen. Die Infusion wurde vorerst entfernt, wenn Felix viel Infusion bekommt, trinkt er aber auch weniger. Natürlich war sie am späten Nachmittag wieder verstopft als er wieder angeklemmt werden sollte.

wir nehmen ein Bad ; )

Also wurde der Zugang wieder einmal gezogen aber diesmal wurde kein Neuer gelegt.

Das Trinken besserte sich zusehends.

Er hatte an diesem Sonntag insgesamt 150 ml getrunken und auch wieder normal gegessen. Am
Abend haben wir ihn dann das erste Mal im Krankenhaus gebadet, er lachte dabei und war super gelaunt.