Die Vorgeschichte

Am 16.10.2014 mussten wir das erste Mal mit unserem damals 5 Wochen alten Sohn Felix ins Krankenhaus. Unser kleiner Sohn hatte hohes Fieber. Ich dachte mir noch, er wird nur ein Fiebermittel bekommen und dann geht's schnell wieder nach Hause.

Der Kinderarzt im Krankenhaus untersuchte ihn gründlich, stellte uns die üblichen Fragen, ... nichts Besonderes. Zum Schluss kam aber die für uns völlig überraschende Frage,
ob mit uns schon jemand über seine ungewöhnliche Kopfform gesprochen hat…!!!???  

Wir verneinten dies und sahen uns nur fragend an. Uns war bisher nichts Ungewöhnliches aufgefallen. Er nahm dann Felix in den Arm und maß seinen Kopfumfang. 

Eine weitere Frage dazu kam nicht mehr. In diesem Augenblick haben wir uns über diesen Kommentar keine weiteren Gedanken gemacht, da mein Mann auch eine schmalere Kopfform hat…. Da Felix unter 3 Monate war, wurden wir zur Überwachung des Fiebers stationär aufgenommen, genauer gesagt: Felix und ich. Wir blieben zwei Tage im Krankenhaus. Das Thema der ungewöhnlichen Kopfform hat in diesen Tagen kein Arzt, noch nicht einmal der Kinderchefarzt angesprochen… .

Am 22.Oktober 2014 hatten wir dann die U3 Untersuchung bei unserem Kinderarzt.

Die Kinderärztin untersuchte ihn, stellte fest dass die Fontanellen sehr klein waren und bemerkte auch die ungewöhnliche Kopfform. Ich wurde langsam nervöser, erinnerte mich sofort an den Kommentar von dem Arzt im Krankenhaus. Das teilte ich unserer Kinderärztin auch gleich mit. Sie lächelte nur und versuchte mich zu beruhigen. Sie ordnete aber trotzdem zur Sicherheit eine Ultraschall Untersuchung in unserem lokalen Krankenhaus an. Ich redete mit ihr darüber noch eine Weile, erklärte ihr auch, dass mein Mann auch eine schmalere Kopfform hat. Ich fragte sie, was das denn sein könnte …und sie sagte nur, das es nichts weiter ist, ich sollte mir darüber keine Gedanken machen.

Aber eine Mutter lässt so was nicht einfach auf sich beruhen … , schon gar nicht ich!

Zu Hause angekommen, machte ich schnellstmöglich einen Termin für den anstehenden Ultraschall und nahm danach sofort das Ipad und googelte los „was das Zeug hielt…“

Für unseren Kleinen las ich leider nichts Beruhigendes…. Ich las von all den anderen Fällen, von Vollnarkose, Schädel aufschneiden …usw. und ich wurde immer nervöser ….

Mein Mann schimpfte immer schon, ich versteife mich da in etwas und sollte nicht soviel „Horrorgeschichten“  im Internet lesen. Ich verstand ihn auch auf einer Seite, aber auf der anderen Seite wurde mir die Sache immer klarer:

Für den kleinen Felix steht in nächster Zeit eine große OP bevor!!

Ich recherchierte weiter, da ich richtig auf den Ultraschall-Termin vorbereitet sein wollte, um dort gezielte Fragen zu stellen und nicht einfach „blauäugig rein zugehen“.

Ich machte mir Stichpunkte für den Tag der Untersuchung und machte mir auch im Vorfeld Gedanken, ob es an mir gelegen haben könnte…, vielleicht…, habe ich ihn auch falsch gelagert? Eigentlich hatte ich doch genau auf die Lagerung geachtet, ein extra Kissen (Dorm Kissen, Seitenschläferkissen) gekauft … 

Mir schossen immer wieder viele Fragen durch den Kopf….

Am Tag der Untersuchung waren alle schon aufgeregt, ich trug aber schon den Gedanken mit mir herum, dass unser Kleiner operiert werden muss. Dies jedoch klar und deutlich von einem Arzt zu hören, lässt einem schon zusammenzucken, da vorher immer noch ein Funken Hoffnung da war.

Felix wurde am 06.11.2014 Im Krankenhaus Pirna untersucht, er war dabei gut gelaunt und ließ alles mit sich machen. Beim Ultraschall merkten wir schon wie der Arzt unruhig wurde.

Er versuchte immer „ordentliche Bilder“ von Felix seinem Kopf auf den Monitor zu bringen, leider ohne Erfolg. Er konnte das Gehirn von Felix per Ultraschall nicht richtig sehen...

Nach der Untersuchung bat er uns zum Gespräch Platz nehmen. 

Mir war leider schnell klar, was jetzt kommen musste: 

Er sagte uns, dass Felix ein Problem hat, dass operativ behoben werden muss. Die Fontanellen sind fast zugewachsen und das Gehirn benötigt noch Platz zu wachsen. Ich fragte ihn noch ob das etwas mit der Lagerung zu tun haben kann. Er verneinte dies sofort und sagte, dass dies ein Gendefekt im Knochen wäre. Er gab uns den Arztbrief mit und überwies uns an eine Uniklinik unserer Wahl. 

Wir gingen mit gemischten Gefühlen aus dem Arztzimmer raus. Meine Mutter wartete draußen und sah schon an unseren Gesichtern, dass etwas nicht in Ordnung ist.

Für mich brach in diesem Augenblick die Welt zusammen. Wieso gerade wir? Wir haben doch immer gerade auch in der Schwangerschaft auf alles geachtet. Wir haben doch alle Vorsorgeuntersuchungen gemacht! Ich verstand die Welt nicht mehr. Und der kleine Felix tat mir einfach soooooo leid. Es war noch gar nicht lange her, das er geboren wurde und nun soll er schon operiert werden…, also unter`s Messer!!

Er weiß gar nicht was hier passiert. Sobald ich mit jemanden darüber redete, flossen einfach die Tränen. Meine Eltern und die Eltern meines Mannes waren ganz aufgeregt.

Felix mit 6 Wochen

Ich versuchte gerade, wenn ich mit den Eltern redete meine Ängste so gut es geht zu unterdrücken. Aber ich weiß noch, an einem Tag redete ich mit „ Tante Christiane“.

Sie hatte sich verwählt und kam bei mir raus. Sie wusste von all dessen noch gar nichts.

Wir redeten erst belanglosen Zeugs. Dann fragte sie wie es dem kleinen Felix geht. Ich überlegte kurz und erzählte ihr dann die ganze Geschichte. In diesem Moment kullerten mir nur noch Tränen über das Gesicht, ich hatte richtig Mühe ihr alles zu erzählen und mich wieder halbwegs zu beruhigen. Sie war über die Nachricht auch sehr geschockt und hatte vorher noch nie von so etwas gehört. Die ganzen Wochen bis zur OP lag ich oft im Bett konnte nicht schlafen, habe geweint, habe sinnlos Süßigkeiten in mich reingestopft, habe jeden Tag für mein Mann abends ein Menü gekocht um mich abzulenken.

Nun informierte ich mich über verschiedene Kliniken, die solche OP’s durchführten.

Die Uniklinik Mainz hatte sich darauf spezialisiert, die Charité Berlin auch und die Uniklinik Leipzig wurde uns noch vom Arzt als Möglichkeit genannt. Ich rief zuerst in der Klinik in Leipzig an, da diese nicht sehr weit von unserem Wohnort entfernt ist. 

Beim Telefonat wurde ich nur enttäuscht: Eine Schwester verband mich telefonisch wieder mit der Nächsten und keiner wusste, ob sie in der Klinik die OP`s überhaupt durchführten. Ich fühlte mich danach sehr verunsichert und entschied, dass diese Klinik für unseren kleinen Felix auf keinen Fall das Richtige ist.

Danach informierte ich mich ausführlich im Internet über die Berliner Charité.
Sie stellten die Operationsverfahren auf ihrer Homepage detailliert vor und informierten auch ausführlich, wie der ganze Krankenhausaufenthalt "so vor sich geht". Ich war begeistert, als ich las, dass wir als Eltern mit in die ITS dürfen und dort auch übernachten konnten. Das bietet nicht jede Klinik an!

Weiterhin wurde auf der Homepage ein neues Operationsverfahren beschrieben, die „nur“ endoskopisch verlaufen soll. Das wäre, gegenüber des Aufsägens des Schädels, schon die bessere Variante, dachten wir gleich. Mal schauen ... .

Ich rief in der Charitè an und bekam gleich eine Woche später einen Termin zur Voruntersuchung.

Felix mit 9 Wochen

Diagnose, Termine und Voruntersuchungen

Wir fuhren am 13.11.2014 in die Charité, Virchow Uniklinikum in Berlin Wedding.

Felix schlief während der ganzen Autofahrt, es war eine sehr entspannte zweistündige Autofahrt. 

In der Charité Virchow angekommen, ist man schon sehr überrascht:

Die Klinik liegt sehr schön, in einem Park eingebettet, eine Allee in der Mitte mit Bäumen und viel Grün. Dazu passend der Name: Mittelallee ;)  

Wir suchten kurz eine Weile und fragten ein paar Leute, bis wir endlich die Craniofaziale-Sprechstunden Abteilung fanden. Wir kamen gleich dran, Frau Dr. S. (Kinderneurochirurgin) erwartete uns bereits. Sie machte einen sehr netten Eindruck, wir fühlten uns von Anfang an perfekt aufgehoben. Felix sah sie dabei immer sehr freundlich an und hatte ein Lächeln auf den Lippen. Sie tastete kurz, sah uns an und bestätigte sofort, dass dies nur operativ behoben werden kann. 

Diagnose: Sagittalnahtstenose.

Das heißt, es handelt sich hier um eine vorzeitige Verknöcherung der Schädelnaht. Die Fontanellen sollten eigentlich bis zum Alter von 2 Jahren offen bleiben, was bei Felix nicht der Fall ist.

Wir redeten mit ihr sehr lange und sie nahm sich auch die Zeit für uns, Sie schaltete sogar ihr Telefon ab, da es krankenhaustypisch anfangs nur am klingeln war. 

Frau Dr. S. nahm uns aber auch gleich die Hoffnung, dass diese OP nur mit dem Endoskop durchgeführt werden kann. Dies Gänge nur, wenn eine andere Schädelnaht betroffen wäre.
Sie erklärte uns, dass es unsere Wahl ist eine OP durchführen zu lassen oder nicht. Man muss nicht unbedingt operieren, sie würde es aber dringend anraten. Sie sagte uns auch, was passieren würde, wenn wir ihn nicht operieren lassen würden.
Neben dem kosmetischen Aspekt (was auch im Kinder-und Jungendalter mögliche Hänseleleien andere Kinder mit sich ziehen würde), würden krankheitsbedingten Folgen erst ca. Anfang der Pubertät auftreten. Dies wären z.B. chronische Kopfschmerzen, Unkonzentriertheit und ein ständiges Druckgefühl im Kopf. 

Wir fragten auch was wäre, wenn wir die OP erst später im Kindesalter machen würden.

Sie sagte, dass Babys die OP sehr gut wegstecken und die Narbe auch sehr gut verheilen würde. Später würde man so gut wie nichts mehr sehen, da der Kopf ja noch wächst und die Narbe sich dabei auch gut verwächst.
Bei einer späteren OP im jugendlichen Alter würde schon eine große Narbe bleiben und diese auch nicht mehr so gut verwachsen. Ausserdem sei das Ergebnis der bereinigten Kopfform nicht dasselbe (kosmetischer Aspekt) und dass jedes ältere Kind eine OP anders verarbeitet bzw. "wegsteckt".

Frau Dr. S. erklärte uns dann noch, wie die OP und der Krankenhausaufenthalt ablaufen würde, Sie erzählte alles von der Aufnahme über die OP bis hin zur Entlassung. Sie zeigte uns "Vorher-Nachher-Bilder" von vielen behandelten Kindern... und schon hatten wir uns auch dafür entschieden,
Wir sagten uns, hier fühlten wir uns sehr wohl, gut aufgehoben und die Erfahrung und Kompetenz der Ärzte sprach für sich. "Die OP wird hier gemacht!"
Wir legten gleich einen Termin fest. Am 19.01.2015 sollten wir nochmal zu einer Voruntersuchung kommen und genau einen Monat später am 19.02.2015 war der Termin für die Operation.

Nach unserem netten und aufschlussreichen Gespräch sollten wir noch beim Klinikfotografen vorbeischauen. Felix war davon überhaupt nicht begeistert, aber es musste nunmal sein.
Sein Kopf wurde von allen Seiten und von oben fotografiert. Danach wurden wir zur der außerhalb der Klinik gelegen Firma Cranioform geschickt. Diese Firma ist spezialisiert auf  Babys, die vorallem lagerungsbedingte Kopfverformungen haben. Diese Babys bekommen dort für 1 Jahr, 23 h, fasst rund um die Uhr, einen speziellen Helm.
Wir aber mussten nicht wegen dieser Helmtherapie zu Cranioform, sondern wegen einer speziellem  computergestützten Vermessung des Kopfes. Er bekam dort eine Strumpfhose auf den Kopf um die Kopfform besser messen zu können. Felix wurde auf das genaueste mit x Kameras (64 glaube ich) spezial vermessen. Das ging ganz schnell und schon konnten wir wieder nach Hause fahren.

Auf dem Heimweg rief ich meine und die Eltern meines Mannes an. Alle waren geschockt von der Nachricht, das es also doch eine OP wird. Alle hatten bis dahin immer noch auf eine Wendung gehofft.

Wir wussten nun die OP steht fest und schon bekam ich immer mehr Angst. Wir beschlossen, dass Felix vor seiner OP noch getauft werden sollte. Wir organisierten und arrangierten alles, bis dann am 31.01.2015 unser kleiner Felix zusammen mit seiner großen Schwester Luisa getauft wurde. 

Die Tauffeier vorzubereiten war sehr kurzfristig, aber es tat mir auch sehr gut, da ich mehrere Wochen erstmal abgelenkt war. Letztendlich konnte ich durch die Taufe mit einem guten Gefühl unseren kleinen Felix für die anstehende OP hergeben. 

Der OP-Termin rückte dann immer näher..., und leider pünktlich eineinhalb Wochen vor dem Temin wurde Felix krank. Es stellte sich als Bronchitis heraus und wir versuchten alles Mögliche, um den OP-Termin noch wahrnehmen zu können.
Dies gelang leider nicht, der OP-Termin musste verschoben werden, als neuer Termin stand der 06.04.2015 fest. Wir standen aber auf der Warteliste und konnten als "Springer" auch kurzfristig angerufen werden, sobald ein anderes Baby krank wird.

Als dieser dann in greifbare Nähe kam, erlebten wir quasi ein Dechavue:
Wieder hustete Felix 1,5 Wochen vor dem Termin und wieder entwickelte sich eine Bronchitis....

Wir waren überzeugt, dass es vom Kindergarten der großen Schwester Luisa herkam..,, zumindest hustete sie auch, mit dem Unterschied, dass ihr Immunsystem stark genug war und sie relativ schnell wieder fit war. Wir versuchten wieder alles (Medikamente vom Kinderarzt, Inhalieren, Naturheilmittel, Hausmittelrezepte und und und), um mit Felix doch noch zur OP zu fahren.
Und wieder wurde es leider nichts..., wir bekamen den nächsten OP-Termin, es war der 04.05.2015.

Wir hatten die ganze Zeit immer auf einen Anruf gewartet. Vorallem, wenn Felix wieder mal gesund war, aber es kam nichts....Wir hatten fest Anfang Mai eingeplant und auch schon organisiert, dass die große Schwester Luisa 2 Wochen vorher zu Oma und Opa fährt. Damit wollten wir eine abermalige Übertragung einer Krankheit vor der OP ausschließen.

Am 12. April 2015 kurz vor sieben, wir saßen noch mit unserer Tochter im Wohnzimmer und sahen den Sandmann an, Felix schlief bereits. 

Da klingelte das Telefon, die Charité war dran, ...., mein Herz machte Purzelbäume, so aufgeregt war ich. Frau Dr. S. war dran und fragte wie es Felix geht. Ich antworte, dass wieder alles Bestens ist. Super sagte sie und fragte ob wir morgen Zeit hätten, ein Baby wäre krank geworden und wir könnten einspringen. Ich antworte sofort "JA". Frau Dr. S. fragte, ob wir es einrichten können 

gleich morgen zwischen 10 und 11 Uhr da zu sein.
Ich sagte zu und wir verabschiedeten uns. Ich setzte mich erstmal. Begeisterung machte sich breit, aber auch Angst und dann plötzlich Überforderung:
Den Arbeitgeber meines Mannes informieren, ein Hotel für meine Eltern und Luisa finden (wir wollten, dass seine große Schwester auch mit in Berlin ist, falls mit Felix etwas ist), Ronald Mc Donald Haus informieren, Sachen packen und und und....

Wir haben dann bis die Nacht um eins Sachen gepackt und Dinge organisiert, die restliche Nacht verbrachten wir damit aufgeregt zu sein und keine 3 h zu mehr schlafen. 

Der Aufnahmetag

Am 13. April sind wir sehr zeitig um 4.30 Uhr aufgestanden, haben Felix geweckt und sind dann 6.30 Uhr nach Berlin gefahren. Um 9.15 Uhr hat mein Mann sein Zimmer im Ronald Mc Donald Haus in Berlin Wedding bezogen. Das Ronald McDonald Haus ist ein durch Spenden finanziertes Wohnhaus für die Familien, deren Kinder schwerkrank sind bzw. bei denen mittel bis schwere operative Eingriffe gemacht werden. Es beinhaltet mehrere Apartments (für die Personen und Firmen Patenschaften übernehmen) und bietet alles was man braucht in dieser Zeit. Angefangen über Aufenthaltsräume, großer Gemeinschaftsküche, mehrere Kühlschränke, mehrere Gefrierschränke bis hin zu mehreren Waschmaschinen und Trocknern. Die Mitarbeiter sind supernett, fasst alle sind ehrenamtlich und helfen wo es nur geht, um den Familienmitgliedern in einer schweren Zeit einen angenehmen Aufenthalt zu ermöglichen. Seit wir bzw. mein Mann dort war (en), wissen wir, dass man auch bei den MC Donalds die Ronald-MC Donald Kinderhilfe-Spendendose immer mit etwas "füttern" sollte. Außerdem spenden wir auch einen jährlichen Betrag.



Ein paar kleine Impressionen ....

Das Ronald McDonald Haus ist nur einen kurzen 10 minütigen Fußmarsch vom Charité Klinikum Virchow entfernt.
Wir fuhren dann zur Charité, um Felix aufnehmen zu lassen. Die Kinderklinik/Kinderchirurgie befindet sich auf der Mittelallee des Klinikum-Geländes, die wie der Name schon sagt, sich mittig durch Kliniken/Stationen zieht. Uns gefiel das gut, viel Grün und die Bäume...

Danach sollten wir uns erst mal auf der Kinderstation 27b melden. Wir warteten dort eine ganze Weile bis wir zur Aufnahme dran kamen. Mein Mann blieb mit Felix draußen auf dem Gang, ich ging allein rein und meldete uns an. In dem Moment kämpfte ich mit den Tränen, man musste dort sämtliche Entscheidungen treffen, an die man vorher mit keiner Silbe dran gedacht hatte, z.B. ob wir mit einer Sektion einverstanden sind. Darüber hat man sich vorher keine Gedanken gemacht und auf einmal soll man hier ja oder nein ankreuzen...ich überlegte bei manchen Fragen eine Weile, und tat mich kurz mit den Gedanken befassen was ist, wenn was Schlimmes passiert und kreuzte somit bei der Frage nach einer Sektion "JA" an. ...
Ich verlies die Aufnahme mit etwas gemischten Gefühlen.

Um 11.45 Uhr bekamen wir unser Zimmer (Kinder-/Elternteil-Einzelzimmer, Nummer 13) zugeteilt. Wir fühlten uns (den Umständen entsprechend) wohl.

Um 12.30 Uhr wurde Felix vom Kinderarzt untersucht. Es folgte ein übliches Prozedere wie abhorchen, Blutentnahme, Ohren ansehen, Krankheitsgeschichte aufnehmen, Hoden kontrollieren (Einer war mal kurz weg) usw... Dann folgte das OK seitens des Kinderarztes. Um 13.15 Uhr konnte Felix endlich seinen Mittagsschlaf halten, allerdings nur 45 min, da er um 14 Uhr wieder geweckt wurde. Schnell noch ein Obstgläschen essen und dann ab zum OP-Besprechungstermin bei Frau Dr. S., die auch die OP durchführen wird.

Frau Dr. S. erklärte uns, dass Felix ab 1 Uhr nachts nichts mehr essen darf und morgen früh der Erste bei der OP ist. Dann ging es weiter zum Termin bei dem Anästhesisten. Er klärte uns auf, dass ein Zugang über die Hauptschlagader gelegt werden muss, wovon wir vorher auch noch nichts gehört hatten. Doch der Anästhesist machte einen sehr fachkompetenten Eindruck, sehr freundlich und nett ebenfalls und somit bekam er unser Vertrauen.

Felix war total fertig von den anstrengenden Tag, wir Eltern aber auch....Am Abend haben wir Felix noch gebadet und kuschelten lange noch mit ihm. 

Um 0.30 Uhr habe ich ihn nochmal geweckt und Milch gegeben. Felix war dann noch bis 1.20 Uhr wach. Ich selbst habe die ganze Nacht durchgemacht, konnte nicht schlafen, ständig gingen mir irgendwelche Dinge durch den Kopf. Ängste machten sich breit:..."hoffentlich bekommen wir unseren kleinen Felix heil zurück....".

Die Operation

Am Dienstag den 14. April, um 05.28 Uhr kam die Schwester in unser Zimmer. Felix bekam Schmerzpflaster auf seine Hände geklebt, damit die Zugänge später besser gelegt werden können. 
Um 6.50 Uhr kam wieder eine Schwester rein, diesmal mit einen „Schnaps“ für Felix, eine Art Beruhigungsmittel. Sie sagte, es geht gleich los....

Man merkte nach kurzer Zeit, wie Felix benommen wurde, er sah uns an als wenn er betrunken wäre, konnte auch nicht mehr richtig sitzen und kippte ständig um. Dann wurde er ruhiger und ruhiger ... Um 7.05 Uhr, holte uns die Schwester ab, ..."es geht jetzt los", sagte sie. Wir fuhren alle in Richtung OP.
Als wir dort im Wachraum ankamen, kam zu uns der Anästhesist und stellte noch ein paar Fragen.
Felix wurde dabei schon wieder wacher und fing an die Dokumente vom Arzt wegzunehmen.
Der Anästhesist hatte meine Handynummer aufgeschrieben und wir vereinbarten, dass er mich anruft sobald Felix aus dem OP kommt. Die OP sollte planmäßig bis 9.30 Uhr dauern.

Wir mussten uns um 7.25 Uhr von unserem Sohn verabschieden und gingen schweren Herzens wieder hoch auf die Station.

Keine 10 Minuten später kam ein Anruf von einer mir unbekannten Handynummer.
Ich ging sofort ran, der Anästhesist war dran. Er sagte wir sollten bitte sofort in den OP kommen.
Ich wusste noch nicht was passiert war, wir rannten voller Panik zurück und ich musste mir schon die Tränen verkneifen.
Wir kamen an, und der Anästhesist stand schon mit Felix auf dem Arm vor dem OP-Trakt.
Felix war wieder putzmunter und spielte mit dem Stethoskop von ihm. Ich fragte sofort was los sei. Er sagte, dass Felix überall rote Flecken bekommen hat. Das sei ungewöhnlich und ihm kamen Bedenken auf, dass es eine Reaktion auf das Beruhigungsmittel/Schmerzmittel sei. Er müsste ihm sonst ein anderes Narkosemittel verabreichen. Ich sagte ihm, dass er immer solche Flecken bekommt sobald man ihn längere Zeit an einer Stelle festhält. Ihm reichte die Antwort und er ging wieder mit Felix in den OP.
Wir regulierten erst einmal wieder unseren Puls und atmeten durch.
Gegen 7.45 Uhr räumten wir unser Einzelzimmer, frühstückten in der Cafeteria und gingen vor dem Haus auf der Mittelallee spazieren.
Um 9.25 Uhr gingen wir dann in Richtung OP, da ja planmäßig um 9.30 Uhr die OP beendet sein sollte. Wir standen lange im Wartebereich vor dem OP-Saal. Andere Eltern kamen hinzu, man hörte von Schicksalen anderer Kinder: Ein Mädchen, 9 Jahre alt, kannte mittlerweile die Charitè leider schon zu gut. Sie hatte aufgrund einer Sepsis/Blutvergiftung beide Arme und beide Beine verloren bzw. wurden amputiert. Und das in dem Alter bei so einem kleinen Mädchen!
Ständig sah ich auf das Handy, da kein Anruf kam, dachte schon es sei kaputt. Immer wieder gingen die OP-Türen auf und wir sprangen vom Stuhl auf, aber vergebens: Immer wieder wurden andere Kinder herausgefahren....

Endlich !! ... um 10 Uhr kam ein Anruf aus dem OP:  Felix kommt gleich raus.

Vorher möchte aber Frau Dr. S. mit uns reden. Wir dachten in diesem Moment, dass etwas schief gegangen ist. Wieso will die Ärztin vorher mit uns reden...???
Frau Dr. S. kam 10.43 Uhr aus dem OP und sie sagte, dass die OP von Felix sehr gut verlaufen ist!!
Sie hatte etwas länger gedauert, da die Schädeldecke schon viel dicker war als erwartet. Bei der OP wurden sehr viel Schädelknochen herausgenommen und an anderer Stelle ein paar Stückchen wieder eingesetzt. Sie sagte uns, dass Felix in ca. 10 Minuten zu uns raus kommt und wir ihn ganz kurz sehen dürfen.
Er sollte dann aber sofort in die ITS gefahren werden.
Wir warteten nun und plötzlich ging die Tür auf und da kam unser kleiner Felix!!!
Er war noch ganz benommen von der Narkose... .Die Schwester, die mit an seinem Bett stand, sagte: "Das ist aber ein Großer, ... im Gegensatz zu den Eltern..." .:-) 
(Beide Elternteile sind halt nicht die Größten, Felix scheint aber auch im Gegensatz zu seiner Schwester, ein "Großer" zu werden)
Wir lachten, ... waren glücklich und freuten uns, dass Felix die OP heil hinter sich gebracht hatte. Danach wurde Felix direkt in die ITS "gefahren".
Eine halbe Stunde warteten wir nun vor der ITS bis wir endlich auch rein durften, eine gefühlte Ewigkeit!

das erste Bild von unserem Felix frisch nach der OP

Wir waren nur kurz bei ihm und schon mussten wir wieder rausgehen, da er geröntgt werden musste. Die Ärzte wollten wissen, ob der ZVK (Zentralvenenkatheter) auch wirklich richtig liegt.

Danach durften wir auch gleich wieder rein. Wir wurden von einem freundlichen ITS-Mitarbeiter detailliert informiert, was alles zu beachten ist, wozu die ganzen Schläuche sind und welche Medikamente Felix bekommt.
Bei jedem Betreten des Zimmer mussten wir immer einen Schutzkittel anziehen und Hände desinfizieren.

Nachdem Felix aufgewacht war, sollten wir langsam anfangen ihm Tee zu geben. Später gab es sogar noch ein bisschen Milch. Gegen 14 Uhr sind wir Mittagessen in die Cafeteria gegangen, die ganze Aufregung legte sich langsam.
Frau Dr. S. kam um 16.10 Uhr in die ITS und klärte mit den Schwestern die Unterbringung (meines Mannes und mir) im Elternzimmer der ITS.
Ab ca. 19 Uhr weinte Felix. Wir hatten gerade unsere Sachen in das Elternzimmer geschafft, da holten uns die Schwestern ab und sagten, dass sich Felix nicht beruhigen lässt.
Er braucht Mama und Papa. Wir kamen und streichelten ihn beide... und schon hatte er sich beruhigt. Wir blieben dann bis 21.50 Uhr bei ihm am Bett und streichelten ihn die ganzen Zeit.

Wir waren froh, aber müde und auch total fertig. Wir gingen dann in das Elternzimmer und legten uns schlafen. Das Geniale daran war, dass wir jederzeit unseren Sohn, der nur ein paar Schritte entfernt war, besuchen, Händchen halten, streicheln usw. konnten.
Eine wunderbare Idee, dieses Elternzimmer, die Schwestern haben da auch immer die Möglichkeit, falls es den kleinen Patienten schlecht gehen sollte, sofort die Eltern zu holen.  

Der Tag danach

Wir sind um 6.05 Uhr im Elternzimmer aufgestanden und fühlten uns, im Gegensatz zu den anderen Nächten, sehr ausgeschlafen. Wir duschten, machten die Betten und gingen zu Felix rüber. 

Kurz vor 8 Uhr haben wir den kleinen Felix frisch gemacht, was sich als sehr gewöhnungsbedürftig herausstellte:
Ständig musste man auf die Kabel aufpassen, auf die Zugänge und auch auf die Drainage die noch am Kopf hing. Immer hatten wir Angst irgendetwas abzureißen.
Danach folgte der Klinikalltag in der ITS, Blutentnahme, Visite, ... etc, etc...

Felix machte dann von 10 - 12 Uhr Nickerchen. Wir waren die ganze Zeit bei ihm, schauten, hielten Händchen, unterhielten uns leise über die Situation und auch was die anderen Kinder hier in der ITS gerade durchmachen.
Gänsehaut, wenn man beispielsweise zu dem kleinen sechsjährigen Mädchen rübersieht.., bei der gerade einen Tumor aus dem Kopf operiert wurde und noch weitere OP`s folgen würden…

Die nächste Schicht der ITS-Schwestern und Pfleger begann und es begrüßte uns Pfleger Marc:

Ein sehr sehr netter Mensch, hatte immer ein Lächeln auf den Lippen, folglich war auch Felix von ihm total begeistert und lachte ihn immer wieder an.

Felix am 1. Tage nach der OP, er wurde immer lebendiger, deshalb wurden, wenn wir nicht im Zimmer waren, die Hände leicht fixiert, damit er sich nicht den ZVK, die Drainage bzw.Kanülen /Sensoren abreißt

In der ITS waren alle Mitarbeiter sehr nett, aber der Pfleger Marc, hatte unseren Sohn verzaubert. Er war immer zu kleinen Scherzen aufgelegt, ärgerte immer an diesem Tag auch seine Kollegen:
„… hier ist ein freundliches Zimmer, alle die weinen und schlechte Laune verbreiten, bitte hinausgehen oder verlegen aus diesem Zimmer…“.
Wir waren über solch kleine Scherze froh und fühlten uns auch dadurch hier in der ITS sehr gut aufgehoben. Um 13 Uhr kam eine Schwester zu uns und teilte uns mit, dass alle Patienten, die nicht an der Beatmung hängen, heute Nachmittag verlegt werden müssen.

Der einleuchtende Grund: Viele Neuzugänge in der ITS…
Ich war trotzdem beunruhigt, da, der Behandlungsablauf eigentlich zwei Tage auf der ITS zur Überwachung vorschreibt und uns Frau Dr. S. dies auch so im Vorgespräch erläutert hatte.

Kurze Zeit später kam Frau Dr. S. bei uns zur (Neuro-) Visite vorbei und ich fragte sie sofort, ob die Verlegung denn richtig ist und ob Felix dafür schon bereit wäre.
Sie beruhigte mich und sagte, dass Felix auf keine normale Kinderstation käme, sondern auch auf eine Überwachungsstation, die Station 24. Die Gemüter beruhigten sich wieder. Sie erläuterte uns auch, dass wir vielleicht erschrecken werden, da Felix sein Gesicht noch anschwellen würde. Dies sei normal und es ginge auch schnell wieder zurück.

Danach kontrollierte sie die Vitalwerte bei Felix, die Wunde, die Drainage, machte während wir uns mit ihr unterhielten, einige Tests. Sie kitzelte ihn beispielsweise an den Händen und Füßen, um zu sehen, ob er alles richtig bewegen kann. Sie versuchte dies ganz unauffällig zu machen dass, falls irgendetwas nicht stimmt, wir nicht sofort in Panik ausbrechen würden.  Auf einmal wurde Fr. Dr. S. unruhig: Felix starrte sie regelrecht an und ließ keinen Blick mehr von ihr. Sie sagte wir sollen mal mit den Händen klatschen, …aber nichts passierte. Felix starrte sie weiterhin an. Frau Dr. S. versuchte ihre Nervosität zu verbergen und sagte, dass ich mal zu ihr rüber kommen soll (andere Bettseite) und sie würde dafür auch die (Bett-) Seite wechseln. Ein Glück…, Felix hörte auf mit starren und verfolgte sie mit seinen Augen.

Er war wahrscheinlich in diesem Moment einfach nur verträumert. Jetzt lächelte er uns alle an. Wir waren sehr erleichtert. ;)

Man darf in solchen Situationen nie vergessen, dass so eine OP nunmal nah am Gehirn passiert und dass immer etwas passieren kann…, auch kleine Dinge, … Risiken gibt es immer.

Nachmitttags um halb 5 Uhr wurden wir auf die Überwachungsstation 24 verlegt.

Die Schwester war dort eher unfreundlich und gestresst, wir wurden aus Platzmangel erstmal in ein Untersuchungszimmer (Notfallzimmer ohne Fenster) geschoben.

Durch den Schlafmangel der letzten Tage war ich dort auch nicht mehr mit guter Laune gesegnet. Ich merkte selber wie ich angespannter war, mir rollten nur noch Tränen über das Gesicht. Ich konnte sie einfach nicht mehr unterdrücken. Jetzt fing auch Felix sein Gesicht an langsam anzuschwellen. 

Das rechte  Auge bekam er nicht mehr auf. Er sah furchtbar aus und ich habe langsam Angst bekommen dass es so bleibt. Frau Dr. S. und auch die Schwestern der ITS hatten uns eigentlich schon vorher gesagt, dass das Gesicht anschwillt und 1-2 Tage danach die Schwellung auch wieder zurückgeht. Anderseits waren auch noch die Worte von Frau Dr. S. „in meinem Ohr:“ …“manche sehen nach der OP verändert aus und bleiben auch so“… Das damit nicht unbedingt die Schwellung gemeint ist, war mir in diesem Augenblick der Übermüdung und Erschöpfung nicht ganz bewusst. Ich brachte keine Sätze mehr zusammen, weinte nur noch und war total übermüdet.

Wir hatten daraufhin beschlossen dass mein Mann diese Nacht bei Felix im Zimmer bleibt und ich im Ronald Mc Donald Donald Haus übernachte.  

Die Nacht war für meinen Mann auch nicht wirklich schlafreich: Wechsel von Infusionen, Blutabnahmen, Fiebermessen, ständiges Piepsen der O2-Sättigungssensors, da Felix immer versuchte sich zu bewegen oder mit der Hand den Sensor entfernte...usw.

Die nächsten Tage Aufenthalt

Donnerstag, 16.04.2015

An diesem Tag ging es mir schon viel besser, ich hatte ordentlich geschlafen und entschuldigte mich auch bei den Schwester der Station 24 für meine gestrige etwas unfreundliche Art.

Sie hatten sich das gestern nicht “so angenommen“, lachten heute mit mir darüber und sagten, dass sie das verstehen könnten.
Vormittags um 11 Uhr wurde dann die Drainage gezogen und der ZVK entfernt, Felix bekam dafür wieder zusätzliches Schmerzmittel verabreicht. Er musste daraufhin wieder an den Monitor angeschlossen werden. Ich hasste mittlerweile den Monitor, ständig piepste er da sich die Sensoren/ Kabel aufgrund von Felix seiner „Machenschaften“ oft lösten.

Uns wurde dann mitgeteilt, dass Felix noch eine Stunde überwacht wird und dann auf die normale Kinderstation verlegt werden kann. 

Um 13 Uhr wurden wir dann auf Station 27b verlegt (unsere erste Station nach der Aufnahme). Wieder trafen wir auf eine supernette Schwester, die uns bzw. unseren Kleinen kompetent und liebevoll umsorgte.

Wir konnten später das erste Mal mit Felix im Kinderwagen an die frische Luft gehen (Felix war etwas blass und so empfahl es die Stationsschwester).

Es war dafür auch ideales Wetter: Sonnenschein und 20 Grad. Wir freuten uns darüber aber gleichzeitig hatten wir auch ein mulmiges Gefühl, hoffentlich machen wir nichts Falsch

(also vorsichtig mit dem Kopf sein, die über Zugänge der Schmerzmedikamente nicht knicken bzw. ziehen etc…). Wir spazierten auf Mittelallee hinunter und blieben eigentlich auch die ganze Zeit in Kliniknähe bis der Akku der mobilen Medikamentenpumpe anfing zu piepen. Als wir wieder auf Station ankamen wurde das Schmerzmedikament Metamizol abgesetzt. Jetzt bekam Felix gegen die Schmerzen Ibuprofen-Zäpfchen.

Kurz vor 15 Uhr kam dann der erste Besuch: alle Omas und Opas waren da, seine Schwester Luisa und sein Cousin Hendrik.

Allerdings war Felix an diesem Tag sehr blass, trank kaum etwas und rührte sich kaum. Kurz vor 16 Uhr war die Visite, diesmal die der Kinderneurochirurgen. Die Visite kam immer zweimal am Tag, früh`s die Kinderärzte und Schwestern und nachmittags die Neurochirurgen.

Felix sollte mehr trinken, mindestens 500 ml…, wir konnten Felix gerade mal zu 100 ml Wasser und danach noch 25 ml Milch überreden.
Dies kam aber postwendend wieder raus:
er erbrach es und das gerade als der ganze Besuch wieder gehen wollte.

An diesem Tag hat er nur noch Tee bekommen, er hat bis zum Abend nur 160 ml getrunken. Felix war sehr anhänglich und schlief für kurze Zeit in meinem Arm ein. Um 19.30 Uhr wurden dann die letzten beiden Flexülen gezogen, eine Stunde später gab es nochmals ein Ibuprofen Schmerzzäpfchen. Felix schlief dann zusammen mit seinem Teddy im Arm ein.
Während des ganzen Krankenhaus Aufenthaltes wurden wir immer wieder mit der Zahl 13 konfrontiert. War es Zufall oder sollte es was bedeuten!?
Im Ronald McDonald Donald Haus bekamen wir das Appartment Nummer 13, am Tage der Aufnahme hier in der Charitè das Eltern-Kinderzimmer Nummer 13, am 13. April 2015 sind wir in der Charitè aufgenommen worden. Unsere beiden Kinder haben auch an einem dreizehnten Geburtstag. Wir dachten eines Abends daran und mussten lachen, ….mussten einen kurzen Augenblick an die Schwester meines Mannes denken. Die Zahl 13, bedeutet für Sie nichts Gutes, sie versucht diese Zahl tunlichst zu vermeiden und macht sogar an den Tagen, wo die 13 auf einen Freitag fällt, Urlaub..... Was würde sie bloß dazu sagen...??

Freitag, 17.04.2015

Am nächsten Tag sind wir 6.20 Uhr aufgestanden. Der Tag ging ganz normal los, Temperatur gemessen, gewaschen... fertiggemacht. Um 8 Uhr kam die Visite und da Felix seit der OP immer noch keinen Stuhlgang gehabt hatte, ordnete die Kinderärztin einen Einlauf an.

Auch das Essen klappte immer noch nicht richtig, ganz zu schweigen vom Trinken… 

Felix war an diesem Tag sehr unleidlich. Gegen 11 Uhr bekam er dann den Einlauf und 10 Minuten später war die Pampers komplett voll. Mein Mann hatte Felix auf dem Arm und hatte da auch etwas Angst um seine Hose…. ;)

Wir bekamen an diesem Freitagvormittag neue Zimmernachbarn. Eine sehr nette Familie mit einem kleinen Säugling. Der Kleine sollte heute frisch operiert werden.

Mittags aß Felix wenigstens ein Obstgläschen. Wir dachten, jetzt geht's bergauf!

Aber das Gegenteil war der Fall: Er bekam 38,6 Grad Fieber. Der Arzt wurde sofort gerufen, auch die Neurochirurgen wurden verständigt. Felix trank nichts mehr und ihm ging es immer schlechter.
Er lag schlapp und teilnahmslos im Bett.

Es wurde eine Blutentnahme vorgenommen. Dazu wurden insgesamt fünf!! Fachkräfte gebraucht, Felix wehrte sich dagegen so gut er konnte. Dies war auch deshalb nötig, da Felix ein neuer Zugang für NaCl (er trank ja nichts mehr, hatte Durchfall ohne Ende und Fieber) gelegt werden musste und ihm nicht unnötig wehgetan werden sollte.

Fr Dr. S. kam jetzt vorbei und teilte uns mit das sie ihm morgen in diesem Zustand natürlich nicht entlassen kann. Vielleicht Sonntag hieß es, wenn Felix in den nächsten Tagen wieder „auf die Beine kommt“. Sie sagte, wir könnten trotzdem mit ihm auch mal an die frische Luft gehen. Das taten wir dann auch mit einer mobilen Medikamentenpumpe.

Beim erneuten Fieber messen nachmittags um 15 Uhr stellten wir 39,2 Grad fest. Felix bekam Paracetamolzäpfchen dagegen. Später am Nachmittag kam unsere Tochter Luisa mit Oma und Opa zu Besuch, aber wir mussten sie aber gleich wieder wegschicken.

Kurz nach 18 Uhr haben wir wieder Fieber gemessen, diesmal nur 37,9. Gut, die Fieberzäpchen, also das Paracetamol hat gewirkt. An diesem Tag sind Felix und ich um 19 Uhr ins Bett und haben gleich geschlafen. Um 20.30 Uhr kam nochmal die Schwester rein, bitte wieder Fieber messen… . Das tat ich dann auch gleich: Es stieg wieder auf  38,6 Grad! Sie sagte mir, dass die Nachtschwester in ca. einer Stunde, dann gleich noch mal kommen würde um die Temperatur zu kontrollieren. Sie kam pünktlich um 21.30 Uhr, das Fieber stieg auf 39,2 Grad. Es gab das nächste Fieberzäpfchen für die Nacht und dann schliefen wir wieder ein.

Samstag, 18.04.2015 (regulärer Entlassungstag)

Um 5.50 Uhr kam die Nachtschwester wieder zu uns ins Zimmer, die Infusion war alle und musste ersetzt werden. In der Nacht war die Schwester öfters in unserem Zimmer, ich bemerkte dies jedoch nicht. Eine Stunde später sind wir aufgestanden. Ich habe gleich Fieber gemessen, 37,8 Grad.

Zum Frühstück gab es für Felix Grießbrei. Er aß diesmal alles auf. Danach kam schon die Visite, der Überwachungsmonitor wurde daraufhin abgestellt. Da Felix immer noch nicht trinken wollte, wurde die Infusion höher eingestellt. Etwas später bekam Felix sehr übelriechenden Durchfall. Und kaum hatten wir Windel, Body und Hose gewechselt, ging es wieder von vorn los. Die Schwester schlug Alarm, Felix muss in ein Eltern-Einzelzimmer verlegt werden. Wir waren darüber überhaupt nicht böse, im Gegenteil. ;)

neuer Zugang an der linken Hand

Wir zogen um in´s …, ja!, Elternzimmer Nummer 13 ;-), das Zimmer, in das wir am Aufnahmetag eingezogen waren. Nach der Verlegung sind wir mit Felix an die frische Luft gegangen. Die NaCl – Infusion klemmte uns die Schwester für die Zeit des Spazierganges ab. Danach gab es Mittagessen: Fertig-Möhrenbrei aus dem Glas. Er brachte dabei leider immer wieder den Brei heraus, würgte sogar etwas. Zuhause koche ich immer selbst… und den Unterschied schmeckt man wirklich! Nach dem Essen wollte die Schwester das NaCl wieder anklemmen, doch die Kanüle war verstopft. Sie hat mit einer Engelsgeduld die Kanüle versucht wieder frei zubekommen, aber vergebens, sie war restlos zu. Somit musste der Zugang am Arm wieder gezogen und neu gelegt werden. Das funktionierte aber relativ gut, Felix weinte nicht so sehr.
Um 13 Uhr fing wieder der massive Durchfall an. Und immer wieder ging es durch die Sachen durch…. langsam hatten wir für Felix keine Sachen mehr. Mein Mann hatte schon am Vorabend alle Sachen von Felix im Ronald MC Donalds Haus gewaschen.  

In der Station wurde zudem die Größe (Body, Hose, Shirt) die Felix benötigte, auch langsam knapp.

Felix trank noch 40 ml Wasser und wurde dann müde. Nach einem kurzen Nickerchen fing er auf einmal 14 Uhr zu blubbern und lachen an, es geht bergauf...

Eine Stunde später sind wir erstmal mit Felix im Kinderwagen draußen spazieren gegangen. Frische Luft tut ja bekanntlich gut. Wir waren gar nicht lange draußen, schon mussten wir wieder rein, akuter Durchfall! Wiedermal alles durch und extreme Sachenknappheit.

Bis abends 19 Uhr hatte er auch gerade mal 60 ml Wasser getrunken. Viel zu wenig, er bekam zwar die Infusion zum Ausgleich, trotzdem ist es nicht zufriedenstellend gewesen.

An diesem Tage bin ich wieder zusammen mit Felix um 19 Uhr schlafen gegangen, mein Mann nahm einen Berg Wäsche mit in`s Ronald Mc Donald Haus zum Waschen.  

Nachts um 23 Uhr wieder Durchfall bei Felix und wieder gepaart mit einem kompletten Wäschewechsel. Die restliche Nacht verlief ganz ruhig, die Nachtschwester war noch ein paar mal drin, um eine neue Infusion anzuhängen. Wir haben dann bis 7 Uhr früh geschlafen, ich fühlte mich total ausgeruht.

Sonntag, 19.04.2015

Am Sonntag war der erste Tag an dem wieder ein normaler Rhythmus Einzug hielt. Der Durchfall hörte erst einmal auf, wir hofften nun auf eine heutige Entlassung und warteten ungeduldig auf die Visite. Die Schwestern und die Ärzte waren hier zwar sehr nett und kümmerten sich sehr um uns, aber Zuhause ist eben Zuhause. Am Morgen aß Felix seinen ganzen Grießbrei auf und war auch soweit gut drauf. Wir erkannten langsam „unseren alten  Felix“ wieder. Am Vormittag kam auch nocheinmal die Familie in unser Zimmer vorbei, mit der wir ab Freitag im Zweibettzimmer waren. Die Leisten-OP verlief sehr gut und nun durften Sie nach Hause. Sie verabschiedeten sich von uns und wünschen uns alles Gute.

Wir freuten uns über den Besuch sehr. Während des ganzen Krankenhaus Aufenthaltes telefonieren und schrieben wir immer wieder mit der Familie. Alle warteten auf gute Nachrichten, dass wir endlich Heim kommen. Wir sind froh darüber gewesen, dass alle immer wieder an ihn gedacht und mitgefiebert haben. Das gab uns auch in den Momenten, wo wir niedergeschlagen waren sehr viel Kraft. So etwas macht eben eine Familie aus.

Gegen 11 Uhr kam Frau Dr. S. zur Visite.
Sie lächelte und sagte gleich „… jetzt kommen wir zu unserem Sorgenkind!“ Sie nahm uns natürlich auch gleich den „Wind aus den Segeln“: Leider keine Entlassung heute. Aber …, wenn Felix heute wieder mit trinken anfängt, kann er morgen entlassen werden. ; ) Sie sagte uns, dass die Entzündungswerte im Blut, die erst bei 200 lagen, dem Bluttest heute früh zufolge auf 59 gesunken sind.

Die Ärzte vermuteten, dass Felix in den letzten Tagen einen Infekt hatte.
Bis 14 Uhr hatte Felix nur 40 ml getrunken, zuwenig um morgen entlassen zu werden … .  

Am Nachmittag waren wir wieder 1,5 Stunden draußen. Die Infusion wurde vorerst entfernt, wenn Felix viel Infusion bekommt, trinkt er aber auch weniger. Natürlich war sie am späten Nachmittag wieder verstopft als er wieder angeklemmt werden sollte.

wir nehmen ein Bad ; )

Also wurde der Zugang wieder einmal gezogen aber diesmal wurde kein Neuer gelegt.

Das Trinken besserte sich zusehends.

Er hatte an diesem Sonntag insgesamt 150 ml getrunken und auch wieder normal gegessen. Am
Abend haben wir ihn dann das erste Mal im Krankenhaus gebadet, er lachte dabei und war super gelaunt.

Entlassung, Heimreise und Nachuntersuchungstermin

Montag, 20.04.2015 

In der Nacht um 4 Uhr hatte Felix wieder Durchfall, gerade als die Schwester zu uns ins Zimmer kam, um nachzuschauen. Danach konnte ich nicht mehr richtig schlafen, bis 6 Uhr morgens lag ich wach im Bett und lies alles Revue passieren. Kurz nach um 7 Uhr sind wir aufgestanden, ich fühlte mich wie gerädert. Eine Stunde später gab es Frühstück.

Felix aß wieder alles auf und trank diesmal auch ordentlich. Danach stand schon die Visite vor der Tür. Die Kinderärzte sagten, Felix könnte von Ihnen aus heute entlassen werden, allerdings müssten die Kinderneurochirurgen noch das OK geben.

Um 9 Uhr gingen wir mit Felix unter dem Arm zum Untersuchungszimmer von Frau Dr. S..

Sie unterhielt sich noch mit uns und gab schließlich „grünes Licht“: Felix kann nach Hause gehen! *FREU* Vorher sollten wir aber zum Klinikfotografen den Kopf nochmal fotografieren lassen. Wir waren so froh endlich nach Hause gehen zu können.

Es ging dann ruckzuck:
Nach dem Fotografen, räumten wir unser Zimmer, verabschieden uns von den Schwestern und verließen um 10.30 Uhr das Klinikgelände.

Geschafft!  ;)

Zuhause waren wir angewiesen sehr vorsichtig im Hinblick auf Felix seinen Kopf zu sein.

Wir zeigten seiner Schwester Luisa die OP-Wunde und erklärten ihr, dass sie nicht an den Kopf kommen soll, nicht zu sehr knuddeln soll etc. Zusätzlich polsterten wir das Kinderbett von Felix mit gepolsterten Isomatten ab. Er fing ja schon sehr zeitig mit „robben“ und hinsetzen an, fiel natürlich auch öfters im Bett um und wie sollte es anders sein, natürlich mit seinen Kopf gegen das Bettgitter. Aber die Isomatten, die wir am Bett angebracht hatten, erfüllten den Zweck, wir brauchen also keine Angst haben, dass dabei etwas passiert.

Am 6. Juli 2015 waren wir wieder in der Charité zur Nachkontrolle bestellt.

Frau Dr. S. war begeistert, wie viel Haare Felix schon hat. Sie meinte, dass die Narbe sehr gut verheilt ist und das man sie bei den vielen Haaren sogar kaum sieht. Sie tastete den Kopf ab und meinte, dass schon viel vom Schädelknochen wieder zugewachsen ist. Das ist aber normal und völlig OK. Sie ist sehr zufrieden, auch mit seiner Schädelform. Sie zeigte uns dann die „vorher - nachher Bilder“, die der Klinikfotograf angefertigt hatte.

Wir glaubten es kaum, aber man sah wirklich schon einen sehr deutlichen Unterschied der Schädelform. Danach sollten wir wieder zum Klinikfotografen und auch zur Firma Cranioform, letztmalig den Kopf vermessen lassen.

Jetzt müssen wir bis zum 6. Lebensjahr einmal jährlich zur Kontrolle in die Charité.

Wir sind froh darüber dass diese Sache jetzt hinter uns liegt und hoffen das sich unser kleiner Felix weiterhin gut entwickelt. 

noch 2 Bilder von Felix Kopf nach der Operation:

Die OP-Narbe, nicht ganz von Ohr zu Ohr gezogen und mit
Gewebekleber wieder verklebt. Tolle Arbeit.
Wenn man bedenkt was bei der OP genau gemacht wurde
(Schädelhaut nach vorn gezogen, Knochen zersägt, Knochenteile
wieder eingesetzt), läuft es mir kalt den Rücken herunter...

und hier noch Felix mit einem Jahr:

Felix im Alter von 2 Jahren: